Patient Association
副腎皮質機能低下症患者会「副腎スクエア」
副腎皮質機能低下症と向き合うすべての患者さんと、
その周囲の皆様のための患者会です。
About
01
副腎スクエアは、医学的に正しい情報をもとに、病気や治療、生活の工夫についてわかりやすく学び、
自分の状態を知り、自分に合った治療や暮らしを考えるための広場です。
副腎皮質機能低下症、続発性（中枢性・下垂体性・視床下部性）副腎皮質機能低下症と向き合う患者さんや、そのご家族、周囲の皆さまのための患者会です。
こんなときは、ありませんか？
病気や治療のことを
知りたいとき。
基礎知識から最新の情報まで、わかりやすくお届けします。
日々の生活の中で
どうすればいいの？
と思ったとき。
仕事・食事・運動など、暮らしの工夫を紹介します。
ステロイド療法に
不安を感じたとき。
治療に関する正しい情報と、医療との上手な付き合い方を。
SNSの情報に
混乱したとき。
信頼できる情報を一緒に整理していきましょう。
Why
02
病気について調べれば、医学的に正しい情報は見つかります。それでも、「自分の場合はどう考えたらいい？」「先生の説明がよく分からない」「医学用語が難しすぎる」と感じることがあります。
正しい情報があることと、それを自分の病気や治療に結びつけて理解できることは、同じではありません。だからこそ、医学的な情報と患者の日常の間に、もう一つの場所が必要だと考えました。
それが、副腎皮質機能低下症患者会「副腎スクエア」です。スクエアは、「広場」という意味です。
全ての方が安心して集まれる広場に
なってほしいという願いを込めました。
Audience
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副腎皮質機能低下症（原発性・続発性（中枢性・下垂体性・視床下部性））と診断された方を中心に、副腎皮質機能低下症について知りたい方、病気や治療、生活の工夫について知りたい方、日々の生活に悩みや疑問を感じている方、ご家族の皆様、患者さんを「知りたい」「応援したい」周囲の皆様に向けて情報を届けます。
たとえば、
そんな方に利用していただける
場所を目指します。
Activity
04
副腎皮質機能低下症患者会「副腎スクエア」では、
副腎皮質機能低下症について、病気・治療・日々の暮らしという3つの側面から情報を届けます。
Know
病態や症状、検査などについて、医学的な情報を医師監修の情報をもとに、わかりやすく整理して情報発信をします。患者さんが、自分が今どの状態にあるのかを把握し、治療方針を理解するお手伝いをします。
Treat
ステロイド補充療法やシックデイルールなど、治療について理解を深め、自分の治療を考えるための情報を届けます。
Live
食事、血糖値、体調管理、仕事や家庭など、病気や治療とともに暮らす中で生まれる疑問や工夫を取り上げます。
自分の病気と向き合うための
土台となる情報を届けます。
今後、活動の広がりに応じて、さまざまな交流の形を検討していきます。
ご参加いただいたみなさんからの声を集めて、
医療現場や社会に届ける橋渡しとしての役割の展開を目指しています。
また、病気を知る人を増やすことで、患者が孤立しない社会をつくることを、その先の目標としていきます。
Curator
05
萩本 舞
代表・キュレーター
学校で英語を教える仕事や、ラジオパーソナリティ・司会の仕事を通して、相手に「伝わる」ことを大切にしてきました。
医学的な正しさを軸にしながら、わかりやすさを見失わないこと。難しいことを、必要な人のところまで届く言葉へほどくことを意識して発信していきます。
2016年、低血糖で搬送されたことをきっかけに、下垂体機能低下症の疑いが浮上しました。経過観察を経て、2018年からコートリルの服用を開始。現在に至るまで、治療と仕事、暮らしを両立してきました。
コートリルによる治療を続けながら、出産も経験し、現在は育児にも向き合っています。
当事者として感じてきたことを、これまで培ってきた「伝える力」とともに、副腎スクエアの情報発信に活かしていきます。
わかりにくいことを、
わかりやすく届けるために。
Join
06
副腎スクエアは、まずは情報を届けることを中心とした広場です。
サイトやSNSを読むだけでも構いません。必要なときに訪れ、気になる情報を探してください。
そんな声も、副腎スクエアの
活動につながります。
